Ajude a pequena guerreira Maria Flor na luta pela vida!

A pequena é filha de um companheiro caminhoneiro

Por: O Povo
Publicação: 26/12/2018
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Arte: Mídia Consulte

A pequena Maria Flor, de 1 ano, e a família dela têm um desafio. Ela é portadora da síndrome Encefalopatia Epiléptica Infantil Precoce tipo 53 (EIEE53), primeiro caso da condição rara registrado no Brasil. Há pelo menos oito casos no mundo do distúrbio neurodegenerativo, segundo especialista ouvida pelo O POVO Online. 

Enfrentando dificuldades financeiras para bancar o tratamento da filha, os pais, Diego Mendes e Aline Napolião, abriram campanha de financiamento coletivo na internet. Na última terça-feira, 18, a família conseguiu protocolar na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) pedido para importar canabidiol para o tratamento da criança.

Maria Flor apresentava "movimentos diferentes" já nos primeiros 15 dias de vida. Os pais começaram a investigação médica em Tabuleiro do Norte, município distante 217,3 km de Fortaleza, onde moravam. Depois de um mês de vida, Flor começou a ter fortes convulsões. Há cerca de um mês, a síndrome rara foi descoberta por meio de um mapeamento genético, feito por médicos da Capital. 

A EIEE53 é um distúrbio neurodegenerativo grave ocasionado por uma mutação do gene SYNJ1. O quadro de Maria Flor, especificamente, é caracterizado por convulsões de difícil controle. A neuropediatra Mariana Krueger, membro titular da Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil, afirma que o grupo das encefalopatias epilépticas de início na infância é formado por mais de 60 tipos de doenças, com diferentes genes envolvidos. 

Diego Mendes estima que, para custear toda a investigação médica, pelo menos R$ 80 mil foram gastos com medicamentos e exames que o plano médico não cobriu. O pai conta que o custo mensal com os cuidados hoje é em torno de R$ 6 mil. "Maria Flor toma quatro medicações controladas e se alimenta por sonda, além de terapias", diz. 

Por meio da Vakinha, plataforma de financiamento online, a família espera arrecadar R$ 50 mil até março de 2019. Nesta quinta-feira, 20, a plataforma marca R$ 6.560 arrecadados - 13% do valor total. A campanha ganhou até páginas no Instagram e no Facebook.

 



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