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Ministério da Saúde acaba de criar uma Política Nacional de Atenção
Integral às Pessoas com Doenças Raras. Com a iniciativa, que tem
suas diretrizes no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), o órgão
institui também incentivos financeiros de custeio.
Será considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em
cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2 mil.
Objetivos
O objetivo da ação é reduzir a mortalidade, contribuir para a
redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias e a
melhoria da qualidade de vida das pessoas, por meio de ações de
promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução
de incapacidade e cuidados paliativos.
Caberá à Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com
Doenças Raras garantir a universalidade, a integralidade e a
equidade das ações e serviços de saúde em relação às pessoas com
doenças raras, e estabelecer as diretrizes de cuidado.
A Política também vai garantir às pessoas com doenças raras, em
tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos
disponíveis conforme suas necessidades.
Acessibilidade
Com a iniciativa, a ideia é promover a acessibilidade das pessoas
com doenças raras a edificações, mobiliário, espaços e equipamentos
urbanos, bem como a educação permanente de profissionais de saúde,
por meio de atividades que visem à aquisição e ao aprimoramento de
conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa com
doença rara.
Parcerias
Com a Política, o governo pretende também promover ações
intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o
desenvolvimento das ações de promoção da saúde e ofertas de cuidado
com ações que visem à habilitação/reabilitação das pessoas com
doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as
exijam.
A instituição da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas
com Doenças Raras foi publicada no Diário Oficial da União desta
quarta-feira, 12 e já está em vigor.
Redação com Portal
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